OT 12:39:01 22-11-2012
PP1238OT.008
БТА - НАЦИОНАЛЕН ПРЕСКЛУБ

В националния
пресклуб
на БТА


На 23 ноември, петък, от 11.00 часа,
ще се състои съвместна пресконференция на
Националния алианс на хората с редки болести и Конфедерацията
"Защита на здравето"
на тема:
За пореден път здравните институции се отнасят бюрократично към
здравето и живота на пациенти, страдащи от коварното заболяване
фамилна амилоидна полиневропатия.

В България са регистрирани 61 пациенти, всички в активна
трудоспособна възраст, от които 10 души се нуждаят от спешно
лечение.

Заболяването е регистрирано в десетата ревизия на Международната
класификация на болестите, но все още не е включено в Наредба
38, определяща списъка на заболяванията, за чието домашно
лечение НЗОК заплаща лекарствата напълно или частично.
Фамилната амилоидна полиневропатия прогресира бързо, изходът е
фатален и настъпва в рамките на около 5-6, рядко 10 години, след
поставяне на диагнозата. Пациентите в последните години от
заболяването са тежко инвалидизирани, недохранени, страдат от
загуба на тегло, мускулна атрофия, умора, слабост, приковани са
на легло или към инвалидна количка. Неспособни са да се грижат
сами за себе си. Лечението е скъпо и представлява огромна тежест
за болните и техните семейства. Държавата не им осигурява
безплатна терапия в домашни условия.


Участници: д-р Стайко Сарафов - Клиника по нервни болести към
УМБАЛ "Александровска", представители на Националния алианс на
хора с редки болести и на Конфедерацията "Защита на здравето",
пациенти и членове на техните семейства.



/ПП/