OT 12:06:31 05-10-2012
NZ1206OT.007
БТА - НАЦИОНАЛЕН ПРЕСКЛУБ

В националния
пресклуб
на БТА


На 8 октомври, понеделник, от 11.00 часа,
ще се състои съвместна пресконференция на
"ДЕБРА - България" и Българския хелзинкски комитет /БХК/
на тема:
Продължаващото престъпление на държавата към хората с булозна
епидермолиза.

В България пациентите с булозна епидермолиза са около сто души.
Много от тях са деца. Заболяването им е генетично и е за цял
живот. Всекидневни дейности като ходене, хранене, обличане водят
до образуване на мехури и рани като от тежко изгаряне. Понякога
липсата на кожа по телата им надхвърля 50%. Болката може да
бъде намалена, ако пациентите се превързват със специални
незалепващи превръзки. От животоспасяващо значение са и
антибиотичните кремове. Месечната сума за лечение надхвърля 2000
лв. Единствената надежда за децата е държавата да поеме тези
разходи.

Участници: Десислава Абаджиева и Незабравка Асенова - "ДЕБРА
България"; Яна Бюрер Тавание - директор програма "Кампании и
комуникации" на БХК; д-р Стойчо Кацаров - председател на Центъра
за защита правата в здравеопазването; д-р Здравка Демерджиева -
дерматолог, болница "Токуда".
Ще присъстват и родители на болни от булозна епидермолиза деца.

/НЗ/